胃肠间质瘤（GIST）是一类起源于胃肠道间叶组织的实体肿瘤，于2023年其被纳入国家6部门联合制定的《第二批罕见病目录》^①。胃肠间质瘤在所有年龄均可患病，平均发病年龄为60-65岁^②，大约15%-30%的患者在早期没有明显症状，常在治疗其他疾病的手术时意外发现^③。据统计，在首次就诊的胃肠间质瘤患者中，约15%-30%的患者已发展成为晚期^④。虽然其发病率较低，但还是需要引起足够的重视。

7月13日是全球胃肠间质瘤患者关爱日，“中国胃肠间质瘤患者生活质量调研”项目正式启动，该项目由中华慈善总会“爱无间”胃肠间质瘤全程关爱社区、胃肠间质瘤诊疗规范和创新协作网（CGIN）共同发起，再鼎医药公益支持。这是国内针对胃肠间质瘤患者生活质量的系统性调研，旨在为临床规范化诊疗提供参考依据，助力患者获得高质量的康复生活。

胃肠间质瘤随着肿瘤生长、压迫周围组织和器官，部分患者会出现以下症状^⑤：

1、消化道症状

常表现为呕血、便血和慢性贫血。发现大便变黑或带血，经常出现乏力。

2、压迫症状

随着肿瘤体积增大，可能会压迫腹腔内器官，如肠道、膀胱等，会出现腹部包块，感到吞咽困难、排便困难。

3、梗阻症状

若肿瘤发生在小肠，可能会出现肠梗阻、肠套叠和肠扭转，会有突发腹部剧痛和腹胀感。

随着胃肠间质瘤逐渐步入慢性病范畴，患者的生活质量受到越来越多地关注。中国医师协会外科分会胃肠间质瘤诊疗专委会主委、仁济临床医学院外科教研室主任兼大外科主任曹晖教授表示，“胃肠间质瘤病程长，在与肿瘤拉锯的过程中，患者的生活质量可能受到多重因素的影响，比如因为担心复发导致焦虑抑郁、精神状态不佳；因为药物不良反应感到不适，难以坚持长期治疗和随访，甚至放弃治疗。我们希望通过调研，帮助医护人员更好地理解患者需求，提供更具针对性的诊疗、护理和健康教育，最终提高患者的治疗依从性和康复效果。”

中国临床肿瘤学会（CSCO）胃肠间质瘤专委会主委、北京大学人民医院胃肠外科主任叶颖江教授在当日活动上表示，“一旦确诊胃肠间质瘤，建议患者到经验丰富的三甲医院或大型医院的胃肠间质瘤专病门诊接受规范化治疗。专业的临床医生将对患者进行全病程管理，帮助患者更好地实现带瘤生存。”

为推动胃肠间质瘤的规范化诊疗，同时还推出了国内胃肠间质瘤诊疗地图，让患者能迅速查找到离其最近的医院和医生。

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活动公益支持方再鼎医药大中华区首席商务官朱彤表示，“再鼎始终坚持以患者为中心，胃肠道肿瘤是再鼎长期关注的一大治疗领域，未来我们将继续为患者带来创新疗法，并将继续携手中华慈善总会，协助临床医生，帮助患者及家属正确认识疾病、接受规范化治疗，助力患者获得高质量生活。”